Foto: Christian Daugaard

Når man får et barn med hørenedsættelse

Når man som forælder får et barn med en hørenedsættelse, opstår der ofte mange spørgsmål. Ét af dem kunne handle om, hvordan man beskriver sit barn. Er mit barn døvt? Har mit barn en hørenedsættelse eller et høretab? Har jeg et barn med CI (Cochlear implant)? Eller har jeg et barn, som hører på en anden måde end de fleste andre? Mulighederne er mange.  

Fagpersoners sprog og formuleringer

Som forælder vil man nok også hurtigt møde fagpersoner som bruger formuleringer som ”Barn med høretab/hørenedsættelse” eller ”Barn med CI”. Mange tager disse formuleringer til sig, fordi de hjælper med at forstå. De hjælper med at forstå, at barnet ikke kan høre som de fleste andre. De hjælper også med at forstå, hvordan høreteknologi kan hjælpe med at minimere den forskel. De formuleringer kan være en vigtig og betydningsfuld hjælp til at forstå barnet, særligt når man arbejder med høreteknologi, høretræning og lydsproglige indsatser. Formuleringerne sætter fokus på funkionsnedsættelsen, og hvordan man kan afhjælpe eller minimere den.  

Kan man bruge ordet “døv”?

Men der findes også andre måder at beskrive barnet på. Nogle siger f.eks. ”Døvt barn med CI” eller ”Døvt barn med høreteknologi”. Det er ikke beskrivelser, der er så udbredte. Heller ikke blandt fagpersoner. Hvordan kan det være? Måske fordi nogle mener, at ”døv” referer til en person, som slet ingenting kan høre, og mange af børnene har jo en hørelse med høreteknologi. Hvis man slår op i den store danske ordbog under ”døv”, vil man kunne læse dette:  

”(næsten) ude af stand til at høre” (Ordnet.dk) 

Kultur, sprog og døvekulturen

Man behøver altså ikke være helt døv for at bruge begrebet døv. Man kan godt bruge begrebet døv, til at beskrive nogle som ikke er helt ude af stand til at høre. Man kan også bruge formuleringen døv med CI eller anden høreteknologi for at tydeliggøre, at når man for eksempel ikke har høreteknologi på eller det ikke virker, så er man døv.   

Måske nogle forældre og børn tror, at de ikke kan bruge begrebet døv? Døv er dog et begreb som favner bredt, og som derfor godt kan bruges selvom man har høreteknologi – f.eks. CI.  

Hvis man bruger begrebet døvt barn med CI, lægger man fokus ikke bare på funktionsnedsættelsen men også på noget kulturelt og sprogligt. Ikke bare på noget der mangler, men også på noget der er. Man åbner muligheden for også at forbinde sig til døvekulturen med alt hvad det indebære af historie og tegnsprog. Noget man godt kan samtidig med lydsprog og høreteknologi.    

WHO’s tre ben: Teknologi, lyd og tegnsprog

Den mulighed er åben, hvilket WHO (Verdens Sundhedsorganisation) også peger på. De fremhæver, at indsatserne omkring disse børn med fordel kan stå på tre ben. 1) Høreteknologi 2) Lydrehabiliterende indsatser såsom AVT og 3) Tegnsprog. De tre indsatser kan man, ifølge WHO, sagtens have fokus på samtidigt. Det er indsatser, der sammen kan være med til styrke udviklingen hos børnene. Lidt ligesom en taburet med tre ben er mere solid end en taburet med to.  

Det er selvfølgelig meget individuelt hvilke formuleringer og hvilket fokus, der ønskes i hver familie eller hos hver forældre, barn, ung eller voksen. Det er et frit valg blandt forskellige muligheder.  

Så et svar på overskriftens spørgsmål ”Har jeg et døvt barn eller et barn med hørenedsættelse?” kunne lyde: ”Du kan have det ene, det andet eller begge dele”. Men der er måske ikke så mange der er bekendt med muligheden for begge dele som kan udtrykkes i ”Jeg har et døvt barn med høreteknologi”.  

Ulrik Skov Hansen  
Psykolog  
Arbejder i Region Nord i Området for Kommunikation og Specialpædagogik       

Indlægget ”Har jeg et døvt barn eller et barn med hørenedsættelse?”   blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Foto: Signe Vad Kaastrup

Diagnosen og første reaktioner

Da vores datter Leonora under Corona i foråret 2020 fik diagnosen svært høretab, blev beskeden fulgt op med kommentaren, der skulle trøste os: ”Bare rolig – der findes ikke længere døve børn i Danmark.” 

Det skulle trøste os i den viden, at hun ville kunne få indopereret cochlear implantater (CI), og så ville hun ikke længere være døv. Bum! Ingen døve børn i Danmark. Dette er bare ikke sandt, det er nærmere ønsketænkning fra Rigshospitalets side, og det er meget problematisk, for det er ikke alle børn, der opnår brugbar hørelse og dermed verbalt sprog vha. CI, og eksisterer de så bare ikke? Dette skulle vise sig at inkludere vores datter, da hun har et underudviklet indre øre på begge sider. 

CI og AVT – når det ikke virker

Hun blev dog alligevel opereret, vi startede til AVT (Auditiv Verbal Terapi), og…. det virkede ikke. Hun blev ved med at smide sin CI. Vi fik besked på at øve, øve, øve og helst ikke for mange visuelle stimuli og da slet ikke tegnsprog, for børn, der får CI kan ikke rumme både tegnsprog og talesprog. 

Det virkede bare ikke. Leonora trak sig mere ind i sig selv, forsøgte at udtrykke sine behov på anden vis, og i sidste ende, da hun blev stor nok, selv at dække dem, uden at skulle kommunikere med os. 

Rigshospitalet mente ikke helt vi gjorde som vi blev bedt om. Leonora blev ved med at smide sine CI. Måske virkede de bare ikke på hende, som hørescreeningerne gang på gang da også viste. For os var det vigtigste altså Leonoras trivsel; at hun udvikler et sprog til kommunikation, til at sanse og begribe verden med. Vi besluttede os derfor for, at hun og vi skulle lære tegnsprog sideløbende med CI og AVT. Min hustru havde rakt ud til foreningen Decibel (nu Høreforeningen), til CFD og DDL. Det var de sidste to, der gav os den hjælp vi havde brug for. Vi fik hjælp til at bede vores kommune om støtte til tegnsprogsundervisning hos CFD, og til en støttepædagog til Leonora, der kunne lære hende tegnsprog, og hendes tegnsprog voksede støt igennem vuggestuen og børnehaven. Det har været så skønt at opleve. Leonora har haft verdens bedste pædagog i Susanne. 

Tegnsprog som redning

På samme tid som Leonora startede i vuggestue som ca. halvandenårig, startede vores tegnsprogsundervisning. Vi får undervisning fra dygtige, engagerede tegnsprogskonsulenter fra CFD, der med tolk kommer hjem til os og underviser os en gang om ugen. Vi er i forvejen en flersproget familie, men tegnsprog er en stor mundfuld. Det er bundet meget op på gestik og mimik, grammatikken er meget anderledes, det kan svære svært at skelne to tegn fra hinanden. Sidder fingeren nu rigtigt, er det tydeligt, at jeg stiller et spørgsmål nu *hæver øjenbrynene til spørgsmål*? Men det er også sjovt og spændende, vi griner meget, og så er den største lykke jo, at vi kan kommunikere med Leonora, som nu i august har indtaget Skolen på Kastelsvej/Langelinieskolen som skolestarter. For første gang i sit liv, er hun i et miljø med fuldt tegnsprog, hvor hun kan forstå og blive forstået. Af voksne (i flertal), og af børn. For første gang kan hun tale direkte med andre børn. Hun har fået sine første rigtige venner. 

Konsekvenser af sene sprogudvikling

Vi lever dog også med konsekvenserne af Leonoras og vores sene sprogudvikling. Som beskrevet tidligere, så har hun fra en meget tidlig alder, vænnet sig til, at ingen forstod hende, og at det var nemmere at klare ting selv. Det er både godt og skidt. Når hun vil noget, så gør hun det bare uden at spørge og uden at sige undskyld bagefter. Hun vil ikke altid have øjenkontakt (det er hun ikke vant til), og vi har svært ved at sætte og holde grænser pga. det alligevel noget begrænsede sprog. Vi ville ønske vi havde lært mere om at være døv og var begyndt på tegnsprog meget tidligere. Heldigvis er der gode mennesker omkring Leonora og os, der hjælper os med dette, og vi håber, at især skolestarten og tegnsprogsmiljøet kan hjælpe hende til mere ro og tillid. 

Tegnsprog som fristed

For udover skolen, har Leonora aflastere, voksne, der taler tegnsprog med hende, og tager hende med på legeplads, i Zoo, i svømmehallen mm. Det giver os tid til at gå til tegnsprogsundervisning, og det giver Leonora et fristed med tegnsprog. Hun lever i en hørende verden, men hun skal i så høj grad som muligt omgives af tegnsprog. Hendes eget sprog. Vi har også selv fået venner inden for tegnsprogsmiljøet, som er et lille, men mangfoldigt og rummeligt miljø. 

To gange om året arrangerer DDL en netværksweekend for døve og hørende forældre med børn, hvor fællessproget er tegnsprog, men hvor der også er tolke til stede. Det er dejligt at have et socialt netværk, og vi ser dér, at børn med CI sagtens kan tale både tegnsprog og talesprog, hvis CI altså virker på dem. Det gør dog ikke det store for os, og for Leonora. For vi kommunikerer på tegnsprog, og hendes CI ligger hjemme i skuffen, og skulle Leonora engang give udtryk for et ønske om at prøve igen, så kontakter vi Rigshospitalet, men lige nu, er fokus på vores families trivsel og Leonoras fortsatte udvikling og trivsel, og den går igennem tegnsprog. Vi er blevet reddet af tegnsprog.  

Anbefalinger til andre familier

Hvis jeg skal komme med nogle anbefalinger på baggrund af, hvad vi har været igennem, så er det: 

1. Dit barn har et høretab – get over it. Opsøg viden, og meld dig til tegnsprogsundervisning på Skolen på Kastelsvej/Langelinieskolen eller ansøg din kommune om tegnsprogskursus, fx. igennem CFD 
2. Hvis dit barn med høretab har hørende søskende, er det ekstremt vigtigt at få dem med ombord. De skal også lære tegnsprog, og det gør de bedst i en tidlig alder. 
3. Opsøg et socialt netværk for døve. Dit barn er døvt, og skal kunne spejle sig selv i sine omgivelser, og du skal praktisere dit tegnsprog med andre voksne mennesker. Det kunne være DDL’s forældrenetværk. 
4. Når du nu har taget kontakt til DDL’s forældrenetværk, så kom med på netværksweekend. Det er IKKE farligt (kun lidt i starten…), og der er jo tolke til stede. 
5. Du er som forælder eksperten på dit barn, og du er desuden dit barns advokat. Det er dig, der skal kæmpe for dit barns rettigheder, for ingen andre gør det, så du skal indstille dig på at kæmpe en gang imellem. Heldigvis er der også her hjælp at hente hos DDL og CFD. 

Kærlige hilsner, Signe, mor til Leonora

Indlægget Reddet af tegnsprog  blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Foto: Katja Lund

Tilbage til vores historie – begyndelse med håb og udfordringer

Jeg vil gerne vende tilbage til vores egen historie med min søn, der nu er 22. Jeg kan tydeligt se, at han har udfordringer på flere af de nævnte punkter, og det på trods af at vi gjorde alt, hvad vi dengang var i stand til med eksperters hjælp.

Vi havde gode muligheder, for vi boede i Aalborg, hvor der både var en børnehave, hvor de talte tegnsprog, og der var flere skolemuligheder. Alligevel måtte vi flytte til Aarhus et par år efter, at han som 4-årig og fuldt tegnsproget fik sit første CI på højre side.

Det betød, at han ikke længere var i målgruppen for at gå på Aalborgskolen, hvor han kunne være fortsat i et døvemiljø. I dag ved jeg, at jeg skulle have stået fast på, at det var det, han skulle. Han skulle være fortsat med tegnsprog samtidig med, at han lærte at høre og tale. Det ville have været en meget blidere proces for ham, og han ville samtidig have haft et socialt netværk af andre tegnsprogede.

Da tegnsproget forsvandt

Det var først, da han fik sit andet CI som 7-årig, at han begyndte at udvikle talesproget, trods en massiv indsats med AVT i børnehaven og ren tale på Møllevangskolen i Aarhus. Samtidig fik vi at vide, at vi skulle stoppe med at tale tegnsprog med ham – både af overlægen, CI-koordinatoren og hans lærere på skolen.

Alle omkring ham, familie og venner, der ellers havde gået til tegnsprogsundervisning sammen med os gennem flere år på Aalborgskolen, stoppede naturligt med tegnsproget, da det er et svært sprog at vedligeholde, hvis man ikke øver det dagligt og i et større miljø.

Skæld ud for at tale tegnsprog

Hans far og jeg fortsatte imidlertid med at tale tegnsprog med ham, når vi kunne mærke, at han ikke forstod. Hans lillebror var netop blevet tryg i at tale tegnsprog, da han fik at vide, at nu skulle han stoppe med det igen.

Samtidig havde vi fokus på lydsproget sammen med vores døve søn, men da hans far og jeg blev skilt, og vores søn skulle starte i skole, var jeg den eneste, der fortsatte med at understøtte ham med tegnsprog. Vores to sønner udviklede et internt sprog bestående af en blanding af fagter og lyde, som kun de to forstod.

Jeg havde en kamp med særligt én lærer, der ville skælde mig ud, når hun så os tale tegnsprog sammen. Jeg får ondt i maven, når jeg tænker på min lille søn, der havde så meget på hjerte, og som fik så meget overskud af at tale tegnsprog.

Et barn, der blev træt af at kæmpe

Klokken 11 hver formiddag i skolen var han færdig og lå i en sækkestol i en krog af klasseværelset uden at kunne tage mere læring til sig. Da han kom i 3. klasse, kunne han gange og dividere – da han kom i 6. klasse, kunne han ikke huske hvordan længere.

Hans korttidshukommelse var ødelagt, hans stressniveau højt, og hans evne til at tilegne sig ny viden nærmest ikkeeksisterende. Han blev langsomt mere og mere udadreagerende i takt med, at han mistede tegnsproget.

Vi endte med at tage ham ud af skolen, og han blev enkeltintegreret i en lokal skole, hvor de i det mindste ikke forbød ham at bruge sit visuelle sprog, og hvor de kunne lidt tegn til tale. Han er sprogligt depriveret i dag, fordi man vitterligt fratog ham et sprog – hans modersmål.

Ja, han taler og hører, men bruger uanede ressourcer på det. Og ja, CI er en gave til ham, men det havde det også været, hvis han havde fået lov at tale tegnsprog.

Faktisk har han haft mere overskud til at træne at tale og lytte, når han har været i tegnsprogsmiljø, for eksempel på familiehøjskolen på Castberggård. Men uden et tegnsprogsmiljø i det daglige er det langsomt gledet ud af hans verden og blevet for svært at vedligeholde.

En voksen tilværelse med begrænsninger

Han bor i dag på et bosted for unge med udfordringer. Han blev ret hurtigt tildelt en førtidspension, da han var færdig med STU, selvom han og jeg var imod det.

Samfundet er ikke gearet til at håndtere den diversitet, det er at have et høretab og derudover en ADHD- og autismediagnose, som jeg er sikker på i hvert fald til dels skyldes sproglig deprivation.

Han er landet i en tilværelse, der er god nok, men som jeg med den viden, jeg har i dag, ved kunne have set meget anderledes ud, hvis han havde haft rig adgang til tegnsprog gennem hele livet.

Men mit barn har fået CI eller bruger høreapparater – er det ikke nok?

Det kan være en del af løsningen – men ikke nødvendigvis nok. Forskningen viser, at CI og høreapparater ikke garanterer sprogudvikling, og at mange børn stadig går glip af vigtige sproglige input.

Der kan være baggrundsstøj, og børn med høretab har svært ved at forstå, når mange mennesker taler samtidig, når de møder nye mennesker eller stemmer, eller når de bliver trætte af at have lyttet aktivt hele dagen og har brug for lyttepauser.

I Danmark i dag er der et ensidigt fokus på lyd og verbal kommunikation. Vi tror, at AVT (Auditory Verbal Therapy) er den eneste vej, vi behøver at betræde, når barnet har fået CI.

I USA ryster man på hovedet – de ville aldrig betragte AVT som andet end én mulig vej, der blot supplerer arbejdet med barnet sammen med en masse andre veje.

Vi kan sammenligne det med en otte-sporet motorvej, hvor AVT kun udgør én enkelt bane, og ved siden af ligger banen med mimik, den næste er tegnsprog og den næste er en god og tæt relation mellem barn og voksne, dernæst gestus, så bevægelse og rollespil, tegning, billeder, skrift osv.

Det kræver en bevidst tilpasning af sproget og en helhedstænkning, som desværre splittes op i AVT’en, der i stor stil underkender det visuelle og tegnsprogets vigtighed som en del af sprogtilegnelsen.

Et ensidigt valg af AVT og udelukkelse af alle andre sprogmodaliteter er som at køre på en hullet grusvej, hvor bilen bliver skramlet og punkterer flere gange. Når og hvis den når frem, er den udslidt og kører på pumperne, og der er tale om huller, der ikke kan repareres igen – altså ikke blot en forsinkelse.

Sproglig udvikling kræver fællesskab

Børn i Danmark bliver langt hen ad vejen enkeltintegrerede i skolen. Det har stor betydning, fordi børns leg og rollespil er en vigtig del af den sproglige, sociale og kognitive udvikling.

Det er ikke muligt som voksen at stå ved barnets side og hjælpe det hele vejen igennem barndommen, og det er heller ikke sundt for barnet, som har brug for at finde sit eget ståsted sammen med jævnaldrende.

Når kommunikationen mellem børnene ikke har gunstige kår, betyder det, at der opstår misforståelser og konflikter, eller at barnet trækker sig og isolerer sig. Derfor er det vigtigt, at man som forælder sikrer, at barnet har de mest optimale kommunikationsvilkår.

Eksperter kan hævde, at barnet hører fint med høreapparater eller CI, og det er ikke sikkert, at man kan mærke eller høre på barnet, at det ikke hører som alle andre. Faktum er bare, at der altid vil være noget, barnet går glip af i kommunikationen.

Hvorfor tidligt tegnsprog er så vigtigt

I mit arbejde har jeg mødt et væld af voksne med hørenedsættelse, der gennem tiden er blevet udbrændte, fordi de har troet, at det ikke at kunne følge med var et livsvilkår.

Derfor er det afgørende at tilbyde tegnsprog tidligt som en fuldgyldig del af barnets kommunikationspakke – ikke som en sidste udvej, men som en styrke, der kan give barnet, den unge og den voksne en mulighed for at vælge forskellige måder at kommunikere på.

Forskningen viser, at selv hos børn med mindre høretab kan der ske ændringer i hjernen på grund af udtrætning, der til forveksling ligner de ændringer, der sker hos mennesker, der er udbrændte (Bess et al., 2016).

Og hvis sprogmanglerne er så alvorlige, at de resulterer i sproglig deprivation, viser forskning, at der er øget risiko for psykisk mistrivsel, eller at man ender med at begå kriminalitet – delvist fordi man ikke forstår årsagssammenhænge og andre menneskers måder at tænke på.

Hvordan undgår vi sproglig deprivation – hvad kan du som forælder gøre?

Et barn, der er døvt eller har høretab, har en fuldt fungerende hjerne og et naturligt behov for sprog. Tegnsprog er ikke i vejen – det er en genvej til kommunikation, udvikling og trivsel.

Det handler ikke om at vælge mellem tale og tegn – det handler om at give mere og flere muligheder.

Fra en erfaren mor til dig, som måske er ny mor, familiemedlem eller nysgerrig fagperson, vil jeg anbefale dig at:

Bruge den viden, der er tilgængelig i dag. Hold dig opdateret, snak med andre og vær nysgerrig på ny viden

Være opmærksom på dit barns forsøg på at kommunikere, og svar! Interager med det – om det så er med fagter, lyde, mimik, gestik, øjenkontakt, pegninger, naturlige tegn eller tegninger, dans og rollespil – så bare giv los!

Berede dig på at forklare alle sammenhænge, der handler om alt fra årsag-virkning, lyde omkring jer, hvad andre mennesker gør, føler og tænker, til hvad der foregår uafhængigt af barnet.

Forvente meget af barnet – og forvente, at alle omkring det gør det samme. Børn kan meget mere, end vi tror, men de skal have sproglige redskaber og ressourcer, ikke begrænsninger.

Give barnet adgang til tegnsprog så tidligt som muligt. Du behøver ikke være perfekt – det vigtige er at starte og blive ved.

Stille krav til institutioner, lærere og fagpersoner. Det er dit barns ret at forstå verden omkring sig – og det kræver voksne, der forklarer og inkluderer.

Stå sammen med andre forældre og stil krav. Langt de fleste døve børn fødes af hørende forældre, så I er ikke alene. Hvis I står sammen og kræver et rigt sprog til jeres børn, kan I rykke mere end jeg, der skriver her på bagkant.

Tage hensyn til barnets naturlige måde at kommunikere på – ikke dine egne kommunikationsbehov. Undersøg, hvordan det føles naturligt for dit barn at kommunikere.

Opsøge og tale med andre familier og døve, der kan guide og klæde jer på til en tilværelse, der måske ser anderledes ud, end I havde forventet, men som kan være både berigende og fantastisk, hvis man giver sig hen til at lære tegnsprog og døveverdenen at kende.

Kærlige hilsner og skub med på vejen – og lad den vej være en otte-sporet motorvej og ikke en hullet grusvej.

Katja Lund

Indlægget Sproglig deprivation – hvad er det, og hvorfor er det vigtigt for dig som forælder til et barn med høretab? Del 3. blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Foto: Katja Lunds privatfoto

Når sproget ikke får lov at vokse – en vigtig fortsættelse

I den foregående tekst skrev jeg lidt om vores historie – om at stå som nybagt forælder i et ukendt landskab uden kompas i hånden. Om at ville gøre det rigtige, men ikke altid vide, hvad det var. Jeg fortalte om mit møde med fagfolk, metoder og velmente råd – og om den erkendelse, der fulgte senere: At det ikke var nok at fokusere på tale alene. At min søn havde brug for mere. For sprog i alle dets former. For tydelig, tryg og tilgængelig kommunikation – fra starten.

I denne fortsættelse går jeg i dybden med et begreb, der i stigende grad fylder i forskningen og praksis – især i udlandet: sproglig deprivation. Det er et begreb, der sætter ord på de konsekvenser, der kan opstå, når børn – bevidst eller ubevidst – ikke får adgang til det sprog, de har brug for, i deres tidlige udvikling.

Mange forældre og fagpersoner kender til enkeltstående symptomer og udfordringer, men få kender den overordnede sammenhæng. For mig personligt har det været en øjenåbner. Derfor håber jeg, at du – uanset hvor du står i landskabet – vil tage imod denne viden med nysgerrighed og åbenhed.

For jo mere vi ved, desto bedre kan vi støtte de børn, det handler om.

Hvad betyder “sproglig deprivation”?

Sproglig deprivation betyder, at et barn ikke får tilstrækkelig adgang til sprog – særligt i de første leveår, hvor hjernen er mest modtagelig for sproglig påvirkning. Det handler ikke om intelligens, motivation eller kærlighed. Det handler om, at barnet ikke får nok eksponering for et sprog, det kan forstå og bruge – og det kan få store konsekvenser.

Konsekvenserne af sproglig deprivation – hvad skal jeg vide som forælder?

Desværre er der i dag mange unge og voksne, der lider af en grad af sproglig deprivation. Det er et kontinuum, og forskellige aspekter af det kan være i spil i større eller mindre grad. Konsekvenserne kan være mange, og listen er ikke udtømmende. Derfor findes der endnu ikke en officiel diagnose, selvom man i USA har arbejdet med sproglig deprivation i praksis i over 20 år.

Der er dog både forskere og praktikere, der er enige om, at sproglig deprivation kan føre til forskellige grader af vanskeligheder – eksempelvis med pragmatiske færdigheder – som kan komme til udtryk, selvom barnet klarer sig fagligt godt. Det kan også vise sig som vanskeligheder med at fortolke og udtrykke følelser på en nuanceret måde. Symptomerne kan opstå i forskellige grader og på forskellige udviklingsområder – og i bestemte livsperioder – hos både børn og voksne.

Når sproget ikke rækker: tegn og konsekvenser

Dr. Sanjay Gulati, forsker og læge ved Cambridge Health Alliance, har introduceret betegnelsen ‘Language Deprivation Syndrome‘. Her er nogle af de tegn, man kan være opmærksom på hos barnet. Disse konsekvenser er ikke en dom, men de er reelle – og de kan forebygges med tidlig indsats og adgang til et rigt og nuanceret sprog.

Følelsesmæssige og adfærdsmæssige udfordringer

• Øget aggression, frustration og vrede – rettet mod sig selv eller andre
• Gentagelse af fejl på grund af manglende forståelse af sammenhænge

Kognitive udfordringer

• Vanskeligheder med tid, sekvens, kronologi og narrativer
• Problemer med at forstå årsag og virkning
• Udfordringer med eksekutive funktioner: planlægning, initiativ, dømmekraft og selvkontrol
• Vanskeligheder med abstrakte begreber og overførsel af erfaringer fra ét område til et andet

Sproglige og kommunikative udfordringer

• Manglende sproglige redskaber til at udtrykke sig klart
• Vanskeligheder med poesi, ordspil, symbolik og metaforer
• Begrænset forståelse af sociale relationer og komplekse sociale koncepter

Lærings- og vidensudfordringer

• Vanskeligheder med at tilegne sig ny viden og forstå, at viden eksisterer uden for én selv
• Problemer med at anvende ny viden i adfærd og følelsesregulering
• Manglende grundlæggende viden om fx sundhed, seksualitet og relationer, hvilket kan føre til lavere livskvalitet

Sociale og mentale processer

• Svækket mentalisering / Theory of Mind – svært ved at forstå andres perspektiv
• Begrænset evne til at se sammenhænge i sociale interaktioner og forstå samtalepartners behov

Disse konsekvenser er ikke en dom, men de er reelle – og de kan forebygges med tidlig indsats og adgang til et rigt og nuanceret sprog.

Men hvordan opstår sproglig deprivation egentlig?

Der vil altid være en risiko for, at barnet går glip af information, fordi ikke alt, der har lyd, oversættes visuelt. Men som forældre kan man gøre sig umage for at forklare, hvad der sker: hvad andre tænker, hvorfor de handler, som de gør, hvilke lyde der er i omgivelserne, og hvad de betyder.

Man kan bruge høretekniske hjælpemidler og lade barnet vide, hvad der foregår i andre rum i huset – eller forklare fx hvorfor storebror fik skældud, så det døve barn eller barnet med hørenedsættelse ikke gentager adfærden uden at vide, det er forkert.

Som forældre kan man også kræve, at pædagoger og andre fagpersoner omkring barnet gør en indsats for at forklare sociale spilleregler og andres handlinger, så barnet ikke mister sammenhængen i det, der sker.

Det vigtigste er at sikre tidlig sproglig stimulation, men hvis barnet er ældre, er det vigtigt at sætte alle sejl ind for at lære barnet så meget sprog som muligt.

Flere amerikanske forskere beskriver årsagerne til sproglig deprivation som:

Barnet bliver ikke eksponeret for et vedvarende og fuldt udviklet tegnsprog i de første fem leveår. Rent talesprog er ikke nok, da noget vil gå tabt.

Jo mindre hørelse fra fødslen, jo større risiko for sproglig deprivation – medmindre barnet vokser op i en tegnsprogsrig familie, der kan give adgang til et flydende og tilgængeligt sprog.

Individuelle forskelle – nogle børn har nemt ved at tilegne sig sprog og forstå sprogets struktur, mens andre har brug for mere tid og støtte. Det kræver en større indsats og varierede læringsmetoder.

Geografi – der kan være langt til andre døve, døvemiljøer og fagpersoner, der kan støtte barnet og familien i en tosproget tilgang med tegnsprog som det ene sprog.

Mangel på undervisningsmuligheder og adgang til sociale og velfærdsmæssige tilbud.

Manglende erkendelse af, at barnet har særlige behov.

Fortsættelse følger – jeg håber, du har lyst til at læse med videre.

Kærlige hilsner, Katja

Indlægget Sproglig deprivation – hvad er det, og hvorfor er det vigtigt for dig som forælder til et barn med høretab? Del 2. blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Foto: Frida Liv Merinder

Et ukendt landskab uden kompas i hånden

Du står midt i et nyt og ukendt landskab – fyldt med tekniske begreber, store valg og mange følelser. Det kan være svært at finde vej. Derfor vil jeg gerne dele noget med dig, som jeg selv ville ønske, jeg havde vidst, da min søn blev født for 22 år siden. Selvom det er længe siden, er denne viden mere aktuel end nogensinde. Siden dengang er fronterne i feltet blevet trukket skarpere op, og det, der dengang kun var ved at tage form, er i dag langt mere tydeligt og polariseret.

De mange år, der er gået siden min søn kom til verden, har jeg brugt på at blive klogere på, hvad det egentlig vil sige at have et høretab – og rejsen er langt fra slut. Siden 2005 har jeg arbejdet inden for området og har blandt andet forsket i stress og udmattelse hos voksne med høretab – en konsekvens af det at høre dårligt, som desværre rammer mange senere i livet.

Hvad er sprog – og hvad forbinder vi med det?

I skrivende stund er jeg netop kommet hjem fra en konference i Tacoma, USA. Det er sidst i april 2025. Konferencen handlede om vigtigheden af det tidlige sprog og at anvende tegnsprog som en del af kommunikationen, også hos børn med CI (cochlear implantat) og hørenedsættelse. ”Sproget først!” Sådan lyder det fra flere af oplægsholderne. Konferencen er tilrettelagt af organisationen af samme navn, Language First. Og navnet giver mening. Det handler nemlig om at prioritere sproget som noget af det allervigtigste for barnets udvikling. 

Med sprog mener de sprog i alle former – også former, vi måske ikke forbinder med sprog såsom tegninger, bevægelse, apps osv. Men først og fremmest tegnsprog. Det handler kort sagt om at kommunikere, ikke bare overfladisk men virkelig at forvente noget af kommunikationen; forfølge mulighederne for at dykke ned i sproget, nuancere det, reflektere, repetere, lege, gribe fat i detaljerne sammen med barnet og på den måde udvide og forfine alle aspekter af sproget. 

Alle deltagere talte tegnsprog, og jeg troede først, at alle var døve. Men de omkring 200 deltagere viste sig at være en blanding af hørende og døve amerikanere og canadiere, der arbejder med sprogudvikling hos børn, der har nedsat hørelse eller er døve. Dvs. også børn, der har høreapparater og CI. I USA skal alle, der har bare perifer berøring med denne gruppe af børn, nemlig trænes og eksamineres i tegnsprog. Og i USA samarbejder man i høj grad med døve mentorer for at opbygge et stærkt sprogligt fundament. Det er anderledes i Danmark. 

Når sproget mangler – sproglig deprivation

I løbet af konferencen blev betegnelsen ’sproglig deprivation’ også nævnt flere gange. Men hvad betyder det? Ja, man kan sige, at det faktisk er det modsatte af et stærkt sprogligt fundament. De fleste, der kender til døve og børn med nedsat hørelse, kender til aspekter af det. Ofte kan man se, at barnet får nogle udfordringer, men de færreste ved, at disse udfordringer kan skyldes et mangelfuldt sprogligt input. Mange tror fejlagtigt, at det udelukkende skyldes barnets begrænsninger og forstår ikke, at det kan hænge sammen med omverdenens manglende evne til at sikre et rigt og flydende sprog hos barnet. At der faktisk er en mulighed for at give barnet mere sprog, men at man ikke griber den. Da jeg som hørende mor i 2002 fik min søn og begyndte at sætte mig ind i hvad det vil sige at have et døvt barn, kunne jeg bl.a. læse mig frem til at barnet kunne være ’forsinket’ i udviklingen på forskellige måder fx ift. at kunne konsekvensberegne, ift. sociale færdigheder osv. Siden da er jeg blevet meget klogere, og hold da op hvor ville jeg ønske, at jeg havde haft den viden, som jeg har i dag. 

Vores historie – et tilbageblik med ny viden 

Vi var en familie som alle andre, der ville gøre alt det rigtige. Vores søn fik CI, vi trænede med tale, vi samarbejdede med eksperter, og vi var nogle af de første i Danmark, der blev introduceret til AVT (Auditory Verbal Therapy). Vi fik at vide, at vi skulle stoppe med at tale tegnsprog. Og det gjorde ondt, for som forældre kunne vi se, at det var det sprog, han elskede og trivedes i, mens han kæmpede med alt det nye, der foregik inde i hovedet på ham, en helt ny sans, der blev aktiveret og virkede voldsom på ham.  

I dag ser jeg tilbage og ved, at det ikke var nok med det auditive verbale sprog. Han havde brug for både tegn og tale – for sproget skal være tilgængeligt, tydeligt og trygt. I dag er han voksen med diagnoser og udfordringer, som delvist, hvis ikke helt, skyldes sproglig deprivation. Det kan jeg se med den viden, jeg har i dag, hvor man er begyndt at tale meget mere om, hvad det er for et samlet billede, man ser hos børn, der har manglet fuld adgang til sproget i de tidlige år. Forskere, terapeuter, lærere og talehørepædagoger fra USA arbejder på at brede budskabet om sproglig deprivation ud, så de i dag kan referere til termen indenfor det sociale og sundhedsfaglige område og forvente, at de fleste ved hvad det handler om. Mange fagfolk i USA informerer derfor som en fast del af den tidligste familievejledning om risikoen ved sproglig deprivation, samt hvordan man som forældre kan arbejde aktivt for at undgå det. Så langt er vi endnu ikke i Danmark. 

Historier fra barndommen

I dag har jeg kolleger, der er døve eller har et høretab, som fortæller mig historier fra deres barndom, der forklarer forskellige logiske sammenhænge mellem det at have (eller ikke have) kompetente voksne omkring sig, der kan tage kommunikationen et skridt videre (eller ikke gør det, fordi det er det nemmeste og de ikke kender konsekvenserne på længere sigt). De ved nemlig, hvordan det er at vokse op med et sprog, der er tilgængeligt – eller hvordan det føles at stå uden for kommunikationen i barndommen. Deres erfaringer er guld værd, og du kan lære meget af dem.  

Behov for tålmodige, engagerede voksne og tydelige krav – med tro på barnets evne

Det giver rigtig meget mening, at et barn ikke udvikler evnen til at sætte sig i andres sted – det man også kalder mentaliseringsevnen – hvis forældre, pædagoger, lærere og andre i barnets omgangskreds ikke fortæller barnet, hvad andre mennesker tænker og føler i forskellige situationer.

Det kræver tålmodige og engagerede voksne, der er opmærksomme på barnet og forstår, at barnet har brug for at få forklaret sammenhænge og årsager til, at andre omkring det reagerer på forskellige måder, hvad andre tænker, og at andre kan have samtaler og tanker uafhængigt af barnet. Det stiller krav til både omverden og til barnet selv, for det døve barn eller barnet med nedsat hørelse kan ikke høre det, som andre børn helt automatisk opfanger bevidst eller ubevidst. 

Der kan være forskellige årsager til, at man ikke stiller de samme krav til de døve børn eller børnene med nedsat hørelse. To vigtige grunde kan være, 1) at man som voksen ikke tror, man har kompetencerne til at kommunikere med barnet, eller 2) at man tror, børnene mangler evnerne til at kommunikere nuanceret, fordi de ikke kan høre. Men her er det vigtigt at huske, at den eneste forskel der typisk vil være er, at det døve barn ikke kan høre – hjernen fungerer som hos alle andre børn og den er SÅ klar til at kommunikere! Den vil bruge alle midler og måder den kan finde på til at kommunikere, som man som voksen har mulighed for at gribe, hvis man er opmærksom og ved hvordan. 

I den næste tekst vil jeg fortælle mere om sproglig deprivation – som begreb, diagnose og konsekvens.

Med kærlighed, Katja

Indlægget Sproglig deprivation – hvad er det, og hvorfor er det vigtigt for dig som forælder til et barn med høretab? Del 1. blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Tekst: Outi Toura-Jensen 

Artiklen er tidligere bragt i Døvebladet nummer 02/24

Patrick Stefan Kermit er professor fra Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet og forsker i inklusion af døve og hørehæmmede børn med og uden cochleaimplantat (CI). Han har skrevet flere artikler om emnet. Døvebladet har talt med ham om døve børns trivsel, når det gælder både sproglig udvikling og sociale relationer. 

Jeg bladrer i rapporten ”Status på dansk tegnsprog”, som Danske Døves Landsforbund (DDL) udgav i 2020, og læser følgende:  

”I skoleåret 2001-2002 var der i alt 338 børn på de tre (døve)skoler. På undersøgelsestidspunktet (forår 2020) var der totalt 60 elever. […] Det er dog ikke alle børn, der er tegnsprogstalende. Af de 60 børn er således kun 10-11 børn tegnsprogstalende.” 

Okay. Det er en rimelig drastisk udvikling, som er sket på kun otte år.  

Jeg læser Lone Percy-Smiths artikel, som hun udgav i Ugeskrift for Læger i december 2023. “Parallelt med AVT-forløbet (Auditory Verbal Therapy) bliver stort set alle børn med CI integreret i en almindelig børnehave eller folkeskole uden adgang til tegnsprog. Inklusion i almenskole har ændret sig fra 38 % til 86 %.”   

Percy-Smith skriver endvidere, at “børn med CI har i dag et sprogligt niveau, som muliggør, at de selv kan udfylde trivselsskemaer. De rapporterer et højt niveau af trivsel i overensstemmelse med forældrerapporteringer samt et niveau af mobning sammenligneligt med børn med normal hørelse.” 

Jeg går videre til en tredje rapport, ”Evaluering af det 3-årige AVT-forløb 2017-2021’”, og lander på side 16, som viser tilfredsheden blandt 70 forældrepar, der har afsluttet det 3-årige AVT-forløb. 97 % af forældrene angiver, at deres barn har udviklet sig sprogligt, men kun 72 % svarer, at deres barn har udviklet sine sociale færdigheder. Omvendt betyder det, at 28 % af forældrene ikke oplever, at deres barn har udviklet sine sociale færdigheder i tilstrækkelig grad.  

Forholdet mellem sprog og det sociale er komplekst og indlejret i os mennesker og det, som flyder mellem os. Kan et trivselsskema kaste lys over, hvad der sker med de børn, der har CI, og som er enkeltintegrerede i en lokal børnehave eller skole? Hvordan bruger de deres sprog til at opbygge venskaber, lege og afkode for eksempel humor? 

Ifølge den britiske sociolingvist Halliday bruger vi sproget til at afkode vores omgivelser effektivt for at tilpasse vores adfærd, passe ind og for i sidste ende at høre til. Hvordan går det egentlig med de døve børn, som nu er enkeltintegrede og kan udfylde trivselsspørgeskemaer? 

Det etiske aspekt af CI 

Det vil jeg gerne tale med Patrick Stefan Kermit om. Patrick er professor fra Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet og forsker i inklusion af døve og hørehæmmede børn med og uden CI. Han har skrevet flere artikler om emnet.  

“Norsk tegnsprog blev anerkendt i 1997, og det var en stor sejr for døve børn, da det betød, at norsk tegnsprog blev sidestillet som et ligeværdigt sprog med norsk. Det påvirkede positivt, hvordan døve børn blev opfattet, og tosproglighed var en naturlig del af undervisningen af døve børn. Samtidig blev de første CI-operationer udført, og i takt med udviklingen blev endnu yngre døve børn CI-opereret,” fortæller Patrick og fortsætter: 

“Der gik rygter om, at disse børn var næsten hørende. Ona Bø Wies’ ph.d.-afhandling ”Kan døve bli hørende” blev publiceret i 2005 og forstærkede også fortællingen om, hvor godt det gik med at rehabilitere og integrere børnene. Det vakte min og mine kollegaers interesse. Vi søgte midler i 2005 til at undersøge nærmere, hvor godt det egentlig gik med disse børn.”  

Patrick holder pludselig en kort pause og spørger, om det er en alt for detaljeret redegørelse. “Nej, fortsæt endelig,” skynder jeg mig at sige, fordi jeg gerne vil høre, hvad der følger. 

“Jeg interesserede mig for det etiske aspekt af CI-diskussionen, da mit hovedfag på universitetet var filosofi og etik. Min gode kollega Astri Holm sagde til mig, at hvis vi skulle lave en undersøgelse om børn med CI, så skulle det ikke foregå indenfor kontorets fire vægge i den akademiske højborg. Det skulle foregå ude på skolerne, hvor børnene er, så vi kunne observere dem i deres daglige omgivelser.”  

Patrick, Astri og en tredje kollega, Odd Morten Mjøen, udgjorde det lille forskerteam, der begav sig ud på skolerne for at observere gruppen af døve børn, der havde højt udbytte af deres CI. Feltarbejdet blev koordineret i samarbejde med den statslige specialpædagogiske tjeneste, Statped. 

“Videnskabeligt set gav det bedst mening, hvis vi observerede de børn, der scorede højt på tale- og høretests og klarede sig godt,” uddyber Patrick og fortsætter: “Vi kom i kontakt med to drenge, hvoraf den ene gik i en døveskole, og den anden i en lokal folkeskole. Vi filmede drengene med det formål at lave en lingvistisk analyse af deres sprogbrug, og hvordan de anvendte sprog i dialogsituationer.”  

Mødet med drengen, der var enkeltintegreret, gjorde et så stort indtryk på Patrick, at han tog derfra med en følelse af tvivl; havde han måske alligevel været for kritisk overfor CI-udviklingen? Drengen klarede sig godt i skolen og havde endda udviklet en lokal dialekt, og han besvarede fint alle spørgsmål. Den nyeste CI-teknologi kunne sagtens være en ting, der fungerede.  

“Den anden dreng, som vi observerede, foretrak at tale norsk tegnsprog, så vi talte med hinanden på det sprog. Vi aftalte, at han ville blive observeret i sine daglige vante omgivelser, hvor han var sammen med sine døve venner. Vi optog deres samtaler, som vi transskriberede til norsk.  

Den tegnsprogstalende dreng kommunikerede på et sprog, der var flydende og alderssvarende. Drengen pjattede med sine venner, talte om sine daglige oplevelser og så videre.”  

Den førnævnte enkeltintegrerede dreng – ”Vegard” – klarede sig ifølge de transskriberede tekster også fint, hvis lydforholdene var gode, og samtalen var voksenstyret. Læreren var opmærksom på Vegards kommunikative behov.  

Når samtalesituationerne ikke var voksenstyrede, oplevede drengen nogle udfordringer. Patrick uddyber: “De hørende børn kunne tale sammen også, når der var baggrundsstøj. Der var også noget andet, som jeg lagde mærke til. Vegard forsøgte at gøre sig selv attraktiv overfor sine venner.” Jeg stopper Patrick og beder ham uddybe: “Hvad betyder det at gøre sig attraktiv?”  

Patrick nikker og forklarer, at det betyder, at drengen konstant tog initiativ:  

“Vi kunne se, at han konstant skabte åbninger for at invitere andre ind i sin leg, som for eksempel da han tegnede en pyramide og spurgte en klassekammerat, om de ikke skulle tegne Keopspyramiden sammen. Hans forsøg blev ignoreret, og dette er blot et eksempel af mange, jeg observerede. Det var som om, at han ofte blev usynlig overfor sine klassekammerater trods sine ihærdige forsøg på at kommunikere, invitere og deltage.”  

Forskningsrapporten var lille og omfattede kun de to børn, som forskerne iagttog ude i skolerne. “Vi publicerede artiklen med forsigtighed, fordi det kun var to børn, som vi inddrog i vores feltobservationer. Vi syntes, resultaterne var tænkevækkende og interessante, så vi søgte penge til et større projekt med flere børn.”  

Nyt projekt – flere børn 

Det blev til et nyt projekt i perioden 2005 til 2011 med i alt syv børn, og de blev udvalgt ud fra følgende kriterier: Alle børn skulle profitere på et højt niveau af deres CI og være integrerede i en lokal folkeskole. Nogle af disse børn talte stadig norsk tegnsprog, mens andre ikke gjorde. 

Patrick forklarer, at observationer af flere børn gav et større grundlag for sammenligningen i forhold til det første projekt. Det interessante var, at alle disse børn oplevede udfordringer ved at deltage i sociale situationer.  

Udfordringerne blev tacklet på vidt forskellige måder. “Disse børn var både bevidste og ubevidste om, at de måtte gøre ekstra arbejde for at passe ind på grund af deres sociale stigma,” forklarer Patrick.  

”Social stigma” er en dyb følelse af at være anderledes, for eksempel på grund af et (u)synligt fysisk handicap. Følelsen af at være anderledes kan udfolde sig som skam, tabu eller følelsen af ikke at være god nok.   

Der er flere forskellige håndteringsstrategier, som kan handle om, at man for eksempel forsøger at skjule eller minimere ens anderledeshed. For børn med CI kan det for eksempel være at prøve fysisk at skjule deres CI eller at undgå at sige ”hvad?” for at skjule, at de ikke helt kan følge med. 

De mønstre, som forskerne observerede hos børnene, var i følge Patrick meget forskellige.  

“Der var for eksempel den her meget skrappe pige, som var virkelig dygtig på mange parametre. Samtidig var det svært for hende at etablere venskabsrelationer, og to drenge fra hendes klasse, som hun tilsyneladende legede med, faldt også lidt udenfor det sociale hierarki i klassen.” 

Patrick fortæller, at den ene af de to legekammerater havde svært ved at sidde stille, og den anden havde anden etnisk baggrund og var lige flyttet til Norge. Pigen agerede som en semivoksen overfor de her to drenge og dikterede, hvad de skulle gøre og lege. 

“Når vi analyserede de her legesituationer, viste det sig, at pigen legede med drengene, men dikterede konstant, hvordan de skulle lege, eller hvad de skulle lave. Det var et avanceret forsøg på at passe ind og på at lade som om, hun var en del af gruppen.”  

“Omvendt brugte den ene af drengene fra det første projekt mere en tilpasningsstrategi, hvor han lod som om, han forstod og fulgte med, selvom han ikke gjorde det. Der var også en femårig dreng, som havde en specifik måde at anvende svaret ”ja” på. På grund af måden han svarede ”ja” på, var det svært at vurdere, om han mente ja som en konstatering, eller om det var et spørgende ja.”  

Strategien med at skjule sig er en udbredt adfærd for mange døve. ”Man ønsker ikke at fremstå dum og uforstående,” forklarer Patrick, og jeg nikker indvendigt, fordi jeg kan genkende det, der bliver beskrevet.  

“Der var også en dreng, som var en meget vellidt legekammerat. Han var rigtig god til forskellige lege og havde også legekammerater. Men når de for eksempel satte sig og byggede med legoklodser, og sproget fyldte mere i legen, så trak drengen sig. Det var et tilbagevendende mønster. Drengens kammerater accepterede det, men jeg kan godt være bekymret for, hvornår drengen oplever at være fuldt ligestillet med sine kammerater?” 

“Det, at børnene bruger meget mental energi på at navigere i deres hverdag og søge anerkendelse og samhørighed, er ofte noget, som lærere, pædagoger og forældre ikke opdager, for det er så subtilt. Det fylder så meget for de børn,” erfarer Patrick.  

”Socialt stigma er ikke den eneste forklaring,” fortæller Patrick: “Vi søger alle anerkendelse fra andre og ønsker det så meget, at det fører til en konstant anstrengelse, som det er tilfældet for denne gruppe af døve børn. De forsøger at blive anerkendt som værdifulde og lige så gode som de andre børn.” 

“Vi kunne spørge os selv, hvad det egentlige problem er? Sundhedsvæsnet ville nok svare noget i retning af, at døve børn skal rehabiliteres og integreres så godt som muligt, fordi det vil betyde flere muligheder for dem. Fair nok, men jeg er mere bekymret for deres identitetsudvikling. Hvad betyder det for deres identitetsdannelse, når de hele tiden får indirekte signaler fra deres omgivelser om, at de skal stræbe efter ”et bedre jeg” i stedet for at være den, de er? Andre såkaldte ”normale børn” får muligheden for at begå sig i verden, som de er, mens døve børn ikke har den samme mulighed. De lærer meget tidligt, at de skal blive noget andet end det, de er født som. Og de aflæser disse skjulte signaler og budskaber som pejlemærker for at være som de andre, der anses for at være normale og accepterede. Derfor er min største bekymring, hvad det betyder for døve børn, at de kun bliver anerkendt for deres bestræbelse på at være som andre hørende børn.” 

“Og det gælder, uanset om man har CI eller høreapparater. Alle mine efterfølgende projekter om døve og hørehæmmede unge – det sidste blev afsluttet i 2022 – viser, at de oplever den samme type udfordringer i hverdagen som de børn, vi oprindeligt undersøgte,” påpeger Patrick.  

Døve børn er ikke defekte 

Inklusion i form af enkeltintegration i en hørende folkeskole kan sagtens være en god løsning, ligesom døve børns udbytte af CI også kan være rigtig godt. Patrick understreger dog, at det er vigtigt at forstå, hvilke signaler vi sender til de døve børn, der ønsker at ligne andre på deres egen alder. Fortæller vi dem, at de er gode nok, som de er, eller bliver de først anerkendt, når de ligner normalthørende børn? Den fortælling skaber rammerne og påvirker børnenes udvikling som mennesker.  

“Sundhedsvæsnet, audiologiske klinikker og hørerådgivningen har et stort etisk og moralsk ansvar overfor børnene, hvis de fraråder tegnsprog til børnene og deres forældre. Flere sprog betyder flere ressourcer til rådighed, som kan være både gavnlige og helt nødvendige, når døve børn skal navigere både sprogligt og socialt som de mennesker, de nu engang er,” afslutter Patrick. 

Indlægget Hvordan klarer døve børn med CI sig sprogligt og socialt?  blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Indlægget Leonoras lange rejse til et sprog blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Indlægget Fie fortæller om sin identitetsrejse blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Indlægget Mit barn er døvt – og det er helt okay blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.

Helle Pia Laursen, lektor ved Danmarks Pædagogiske Universitet (DPU), og Line Møller Daugaard, docent i sprogpædagogisk praksis ved VIA University College, som har forsket i skamfølelsen hos tosprogede elever i folkeskolen, beskriver sprogskam som “en negativ følelse, der opstår, hvis for eksempel tosprogede elever bliver usikre på, om deres danske sprog lever op til de forventninger, som de forestiller sig, at omgivelserne har.”

Skamfølelsen er sjældent udtrykt med ord og kan oftest spottes som det usagte på elevernes kroppe. Det være sig ved indadvendte blikke, som signalerer, at eleverne hellere vil være et andet sted. Laursen og Daugaard beskriver yderligere, at sprogskam indebærer, at man føler skam eller bekymring over, hvordan man taler et bestemt sprog – i dette eksempel dansk.

Dr. Peter C. Hauser fra Rochester Institute of Technology i USA har forsket i sprogskam hos døve og hørehæmmede voksne. Hauser bruger ikke begrebet “sprogskam”. Han anvender derimod begrebet “internalised linguicism”. På dansk oversat til “internaliseret sprogdiskrimination”.

Det beskriver, hvordan et internaliseret sprogligt mindreværd har en tilknytning til en svækket psykisk resiliens hos døve og hørehæmmede voksne. I denne sammenhæng refererer “internaliseret” til, at en døv person har forankret opfattelsen af tegnsprog som et mindre værdifuldt sprog så dybt i sig, at det bliver en integreret del af vedkommendes personlige overbevisning. Den opfattelse, at tegnsprog ikke er lige så værdifuldt som verbale sprog, får personen til at drage den konklusion, at personer, der taler tegnsprog, ikke er lige så kompetente eller dygtige som dem, der taler verbale sprog.

“Linguicisme” kan beskrives som diskrimination eller fordomme baseret på sprog, således at nogle bestemte sprog (for eksempel tegnsprog) vurderes som mindreværdige eller mindre favorable. Psykologisk resiliens referer til en persons evne til at tilpasse sig, håndtere og komme godt igennem udfordringer, modgang og eventuelt traumatiske begivenheder i livet. Resiliensen kan ses som en evne til at bevare eller genoprette en mental sundhed og trivsel på trods af stress og modgang, og sproget har en vigtig rolle i den psykiske selvregulering hos døve og hørehæmmede voksne.

Helle Pia Laursen og Line Møller Daugaard beskriver sprogskam som noget, der opstår af følelsen eller idéen om ikke at tale sproget lige så godt som modersmålstalende elever. Hauser beskriver internaliseret linguicisme som et resultat af mangeårige processer hos døve individer, som føler, at tegnsprog er et mindreværdigt sprog sammenlignet med lydsproget. Følelsen af at tale et mindreværdigt sprog eller ikke at slå til på lydsprog resulterer i en form for selvstigmatisering eller internaliseret mindreværd. Det fælles for “sprogskam” og “internaliseret linguicisme” er, at begge følelser eller ideer, som forplanter sig i kroppen, ikke opstår i et vakuum, men snarere fødes og fodres systematisk af sociale forventninger og normer om korrekt sprogbrug – hvad der betragtes som “det rigtige sprog”.

Det er vigtigt at forstå, at årsagerne til internaliseret linguicisme blandt døve kan være komplekse og bero på mange faktorer. I mange samfund betragtes lydsprog som det normale og foretrukne kommunikationsmiddel, som døve børn skal trænes i at mestre. Tegnsprog anses ofte som det sidste alternativ, der kan overvejes, når et døvt barn ikke kan rehabiliteres tilstrækkeligt i lydsproget.

For eksempel nævner Center for Kommunikation og Velfærd “en række tilbud om visuel kommunikation til mennesker med svære høretab, der ikke kan kompenseres fuldt ud ved høreapparat eller ved cochlear implant” på sin hjemmeside uden en anvisning af dansk tegnsprog som en sprogmulighed. Når døve børn vokser op med opfattelsen af, at de taler tegnsprog, fordi de ikke kan mestre lydsprog på samme måde som normalthørende, fører dette til en internalisering af følelsen af at være mindre værd på grund af deres sprog. Denne følelse af mindreværd kan forstærkes på mange måder i livets forskellige faser, fx hvis tegnsprog ikke anerkendes eller støttes tilstrækkeligt i samfundet, på institutioner og på arbejdspladsen.

Selvbiografi om sprogskam

Da jeg læste om sprogskam og internaliseret linguicisme, kom jeg i tanke om Juhana Salonen, en døv projektforsker fra Finland, som har skrevet en stærk selvbiografi om at kæmpe sig fri af internaliseret sprogskam.

Selvbiografien hedder “I Sign, therefore I am”, hvilket betyder: Jeg taler tegnsprog, og derfor eksisterer jeg. Jeg besluttede mig for at kontakte Juhana og tale med ham om hans erfaringer.

“Hvorfor har du valgt at skrive den her selvbiografi?” spørger jeg Juhana næsten som det første, da vi er kommet i gang med interviewet, som foregår over Zoom. Forbindelsen hakker lidt, og Juhana forklarer, at han næsten er sneet inde, og sneen agerer blokerende firewall for internetforbindelsen.

“Faktisk fik jeg idéen til bogen fra en ikke-tegnsprogstalende holdkammerat fra floorball, som havde observeret mig over en længere tidsperiode i forbindelse med træningen og kampene. Vedkommende er sidenhen blevet en berømt filminstruktør, som arbejder på store Hollywood-film. Jeg tror, han havde set mig som en outsider, der ikke rigtig hørte til nogen steder. Jeg passede bare mig selv under pauserne mellem kampene. Og han blev nysgerrig på, hvad der foregik inde i mit hoved, fordi jeg ikke var som de andre.”

Juhana holder en lille pause og fortsætter:

“Den anden vigtige – og måske den vigtigste årsag til bogen var at bearbejde mine oplevelser, som udsprang fra skammen over finsk tegnsprog. Det tog mig 15 år at skrive bogen færdig.”

Jeg bliver lidt usikker på, om jeg så forkert, og tjekker, om jeg så rigtigt: at det virkelig tog ham 15 år at skrive bogen færdig?

“Ja, det var en lang proces for mig, og min mor, som er uddannet psykiater, har også været en vigtig del af skriveprocessen og har også bidraget til bogen.”

Jeg er så nysgerrig og ivrig efter at komme ind under huden på sprogskammen, som har taget Juhana 15 år at beskrive sort på hvidt, så han kunne iagttage det på afstand og forholde sig til de mange spørgsmål, der dukkede op undervejs. Jeg vælger at starte med at spørge, hvad Juhana mener, var årsagen til, at han lærte at føle skam over finsk tegnsprog, og hvad der var medvirkende faktorer til skamfølelsen.

“Min mor har altid været positivt indstillet overfor, at jeg skulle lære finsk tegnsprog, og vi har kommunikeret på sproget fra mine første leveår. Men da jeg startede i skole, kunne jeg fornemme visse ting, som fik mig til at se på sproget med helt andre øjne. For eksempel var mit klasselokale som en miniatureudgave af Berlinmuren, men blot som en usynlig mur. Eleverne blev fysisk opdelt i klasselokalet efter sprogbaggrund:

Dem, der talte finsk tegnsprog og havde tegnsprogstalende forældre, blev placeret i den ene ende af klasselokalet, og dem, mig selv inklusiv, der havde hørende forældre og kunne høre og tale lidt, blev placeret i den anden ende af lokalet. Lærerne holdt os adskilt fra hinanden, og der blev brugt tegn til tale med os elever, som kunne høre og tale lidt. Langsomt, men sikkert gled jeg længere og længere væk fra det sprog, som jeg havde lært som mit allerførste sprog.”

Manglende repræsentation

Samfundets stereotyper om døvhed og døvekulturen kan påvirke, hvordan døve personer ser sig selv og deres sprog. Stereotyperne er ofte noget, vi ikke lægger direkte mærke til, men som bliver indirekte signaleret gennem forskellige handlinger og ord. Juhana forklarer, at han godt kan huske, hvordan han begyndte at lægge mærke til, at såkaldte “ægte døve” og “døve, som kunne høre og tale”, blev undervist forskelligt. Dem, som kunne høre og tale, fik en bedre undervisning.

“Det fik mig til at konkludere, at det var bedre at tale og høre, hvis jeg ville opleve succes i livet. Jeg havde ingen tegnsprogstalende døve rollemodeller, for eksempel døve lærere, som jeg kunne spejle mig i.”

Juhana fik med tiden et negativt syn på tegnsprog på grund af de ting han så og oplevede i skolen, og fordi han ikke så repræsentation af døve hverken i skolen, litteraturen eller medierne. Tværtimod. Den lille Juhana begyndte at føle en vis stolthed over at kunne tale og være som hørende og lagde mange kræfter og meget arbejde i sin identitet, som Juhana beskriver som ”at være så hørende som muligt”.

Selvom den lille Juhana mærkede en stolthed over sin gode præstation i skolen, var han alligevel hele tiden bekymret for, om han var god nok.

“Jeg blev verdensmester i at iagttage de mindste ændringer i de voksnes ansigtsudtryk. Jeg så altid efter, om alting var, som det skulle være. Jeg var konstant bekymret for, om jeg var god nok, sød nok og så videre. Det gør, at jeg som voksen er virkelig god til at mærke andre og deres sindstilstand. Det kan være udmattende at skulle have følelsesantennerne ude og holde øje med andre hele tiden. Det er noget, jeg gør automatisk, og som jeg faktisk forsøger at vænne mig fra. Dog uden større held,” siger Juhana med et lille smil.

Årene gik, og Juhana blev teenager. Han elskede at gå til forskellige lokale sportsaktiviteter. Finsk tegnsprog blev næsten lagt på hylden, og Juhana ønskede ikke at omgås døve på sin egen alder. Han foretrak at være sammen med hørende og lade som om, han var hørende.

“Alligevel var der noget indeni mig, som voksede sig større og tungere i takt med, at jeg opdagede, at jeg ikke kunne forstå, hvad andre døve sagde på tegnsprog. Jeg kunne heller ikke forstå mine hørende venner, når de talte om piger og sport. Jeg scorede 12-taller i alle skolefag, men jeg var følelsesmæssigt helt afkoblet.”

Her bliver jeg også helt sat af, for jeg forstår ikke, hvordan en person som Juhana, som var så dygtig til at diskutere politik, historie og kunne give en redegørelse for folkekirkens historie, ikke kunne tale om noget så basalt som sine egne følelser.

Jeg forklarer Juhana mine tanker, og hvorfor jeg har svært ved at forstå hans pointe her. Juhana smiler på en måde, som afslører, at det ikke er første gang, han bliver stillet det her spørgsmål.

“Ser du, skolefag kunne jeg lære ved at læse i bøgerne og lære tingene udenad. De spørgsmål, som jeg blev stillet, var også fra skolebøgerne. Det sociale var tværtimod noget helt andet; dynamisk og uforudsigeligt. Jeg gik jo glip af alle de auditive nuancer, som indeholdt mange af de vigtige informationer, der var forbundet med følelserne, og som blev kommunikeret på et sprog, der ikke var hundrede procent tilgængeligt for mig. Selv med mine høreapparater kunne jeg ikke opfange alt, især ikke de små, men alligevel vigtige nuancer, som var brikkerne i det sociale samværspuslespil.”

Voksne skal trænes i deres fordomme

Juhanas ungdomsår blev præget af svær depression og angst, og han måtte arbejde hårdt for at overvinde det.

“Jeg indså, at jeg ikke kunne være psykisk velfungerende på et sprog, som ikke var hundrede procent tilgængeligt for mig, så jeg søgte tegnsprogssamfundet igen.”

Det var i døves floorball, Juhana fandt en indgang til finsk tegnsprog, og han fik både sit finske tegnsprog og sin psykiske resiliens genoprettet og opbygget.

“Da jeg genfandt forbindelsen til tegnsprog, fik jeg en forbindelse til mine følelser. Det føltes som om, at jeg endelig fandt nøglen, der åbnede ind til hullet i mit hjerte. Følelserne fik deres sprog og kunne foldes ud. De nærmest fossede ud. Jeg begyndte at få det godt psykisk, og jeg blev bedre til at tackle de forskellige udfordringer, livet byder mig.”

Vi spoler nogle år frem i tid, og trods sin tidligere sprogskam over finsk tegnsprog dimitterede Juhana i 2012 med en kandidatgrad i filosofi med hovedfag i finsk tegnsprog. Han arbejder nu som projektforsker på tegnsprogscentret ved Jyväskylä Universitet i Midtfinland.

“Bogprocessen har hjulpet mig med at komme til bunds med min internaliserede linguicisme, som har forvoldt mig så meget sorg og besvær. Den har også hjulpet mig med at komme i kontakt med mit indre barn, lille Juhana, som jeg taler med, og som jeg forsøger at være god ved – også selvom jeg kan mærke, at jeg stadig er påvirket af den skam, som jeg følte i så mange år. For eksempel kan jeg godt se og mærke, at jeg ikke taler finsk tegnsprog lige så flydende som andre, der har talt sproget hele deres liv. Jeg har ikke styr på proformer, og jeg kender heller ikke til slangord, eller hvad det nu er, den slags tegn kaldes på tegnsprog. Jeg forsøger at finde mig selv og acceptere mig selv som den person, jeg er nu.”

Juhana går lidt stille rundt og kigger ud ad sit kontorvindue. Jeg forestiller mig, at det er et hvidt snedækket landskab, som Juhana står og iagttager. Jeg bryder tavsheden og spørger, om hans sidste kommentar betyder, at han er kommet nået frem til slutdestinationen på sin mangeårige rejse fra internaliseret linguicisme til selvaccept.

“Næh. Jeg vil formegentlig aldrig blive færdig med min indre rejse, fordi sprogskammen er min trofaste følgesvend, som nok kommer til at følge mig gennem livet på forskellige måder. Jeg har for eksempel en irriterende stemme i baghovedet, som jeg ikke kan få til at tie, når jeg er sammen med andre tegnsprogstalende døve. Den får mig til at bekymre mig – dobbelttjekke konstant, om jeg forstår min samtalepartner korrekt. Det kan være udmattende at skulle dobbelttjekke hele tiden, og sommetider kører jeg mig så træt, at jeg faktisk kommer til at misforstå den, jeg taler med. Dog bliver jeg bedre og bedre til at håndtere den irriterende stemme, som ellers kan gøre mig så usikker.”

Interviewet begynder at nærme sig enden, og jeg kan se, at dagen er ved at vende til aften ud fra lyset i Juhanas kontor. Det hvide lys forvandles gradvist til nuancer af mørkeblå. Men lige et afsluttende spørgsmål fra mig:

Hvordan kan døve børn, uanset om de taler tegnsprog eller dansk, undgå at opleve sprogskam i så massivt et omfang, som du har oplevet i dine yngre år?

“Det kan gøre ondt på børnene, når voksne ikke kan enes og skaber sprog-hierarkier. Børn er ikke dumme, og de skal heller ikke undervurderes. De læser mellem linjerne og vil altid så gerne kunne leve op til de forventninger, de oplever, hvad end forventningerne kommer direkte eller indirekte til udtryk. Når børnene oplever, at de ikke lever op til stillede krav, kan det gøre ufatteligt ondt på dem. Derfor er det så utroligt vigtigt, at voksne omkring dem ikke sætter tegnsprog og talesprog i hierarkisk orden, men behandler sprogene som ligeværdige. Døve børn som mig skal ikke “trænes” for enhver pris, men skal have lov til at være børn og blive accepteret og set, som de er. Voksne skal trænes i deres holdninger og fordomme – ikke børn i deres sprog,” slutter Juhana af.

Kilder: Laursen & Møller Daugaard (2021), Listman, Rogers & Hauser (2011), Gynther (2007) og Skutnabb-Kangas (2000).

Indlægget Det er (ingen) skam at tale tegnsprog blev først udgivet på Tegnsprogspakken.dk.